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蝴蝶宝贝

A Glimpse Into Butterfly Children

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年份： 2021

导演：

黎小锋 Xiaofeng Li 贾恺 Jia Kai

类型：

纪录片

地区：

中国大陆

语言：汉语普通话

片长： 110分钟

剧情简介

EB(遗传性大疱性表皮松解症)，被认为是人类最痛苦的疾病之一。患者身体如同蝴蝶翅翼一样脆弱，任何摩擦、撕扯，甚至来自母亲的拥抱，都有可能让其受伤。这种病极为罕见，发病率约两万分之一，多为遗传。本片关注了上海、南通、厦门、青岛等地若干不同性别、不同年龄的EB患者及其家庭，采用社会-广角与个体-微距交叉进行的拍摄方式，深入记录这些“蝴蝶宝贝”如何面对生存考验与现实困境，如何与伴随终生的疾病纠缠、周旋、和解、共处。